Родившийся без черепа мальчик прожил целый год . К богу через испытания

Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.

Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).

Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.

Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.

Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.

Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.

Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.

Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.

УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.

«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».

Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.

Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.

Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.

Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.

Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.

«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».

Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.

Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.

Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.

Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.

Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.

У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.

«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».

Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.

«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».

04.10.2012 ЧЕТВЕРГ 00:00

НОВОСТИ УКРАИНЫ

В Одессе живёт единственный в мире ребёнок без черепа

Уникальный ребенок уже 9 месяцев живет вопреки всем прогнозам врачей - малыш Толик - единственный в мире человек, рожденный без черепной коробки. Врачи давали ему лишь сутки жизни, но малыш очень хочет жить.

Родная мама отказалась от него . Но тетя отца малыша - Анна Пузанова - не смогла отдать его в дом малютки, воспитывает и любит как родного. Толя отвечает взаимностью и считает ее родной мамой. «Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет».

Биологическая мать Тоси (так его называют родные) является гражданкой Российской Федерации, приехала рожать в Украину к родне мужа. На учете в женской консультации она не состояла, УЗИ сделали в 38 недель за несколько дней до родов. Тогда и узнали , что ребенок родится особым. Прогнозы врачей были не утешительны. «Малыш проживет не более суток», - говорили они. Но вопреки всему Толе вчера исполнилось 9 месяцев.

Первые 2.5 месяца своей жизни ребенок провел в больнице. После полного обследования врачи заявили, что кроме патологии черепной коробки и головного мозга все органы развиты нормально. После этого его забрала домой Анна Пузанова. Живут они на съемной квартире с Аниной мамой Екатериной Григорьевной и двумя ее старшими детьми — 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем.

В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили , что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.

На вопрос, каково это, воспитывать и ухаживать за таким особенным ребенком, женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.

«Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический».

«Концентратор очень помогает при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".

В данный момент идет сбор средств на операцию и поиск клиники . Мама и сотни неравнодушных ждут положительный ответ из зарубежных клиник, где согласились бы сделать операцию малышу. Но так как Толик единственный в мире подобный ребенок, опыта проведения такой операции в мировой врачебной практике нет .

Подробнее историю мальчика можно узнать на сайте http://help-tolik.jimdo.com

«сайт» присоединяется к просьбе Анны помочь малышу.

Для всех тех, кому небезразлична судьба ребёнка :

Z213306901929 - доллары США

U170864705201 - гривны R347729066175 - Российские рубли

E425956252667 - евро

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК

№ 410011530282693

10-месячный житель украинского областного города Одесса Толя Боровский – единственный человечек в мире, который с рождения живет без черепной коробки. После его рождения все врачи предрекали, что ребенок не проживет и месяца, а родная мать отказалась от своего уникального ребенка.

Сегодня все заботы о мальчике, родившемся без черепа, взяла на себя его крестная Анна Пузанова. С мужем она давно развелась, живет с матерью и воспитывает двух сыновей – 12-летнего Богдана и 7-летнего Алексея – в двухкомнатной квартире. Сейчас Аня готовит документы, чтобы официально оформить опеку над маленьким Толиком.

– Этот ребенок – сын моего племянника Вити и Ирины, его гражданской жены, – поясняет Анна. – Сейчас Виктор сидит в тюрьме за разбой и ограбление. Он поселил Иру в нашем доме, когда она была на четвертом месяце беременности, а сам подался в бега. Как оказалось, у Ирины российское гражданство, а украинской прописки нет, поэтому встать на учет в больнице она не могла. В роддом ее забирали отсюда, из моей квартиры. За четыре дня до родов, когда ей впервые сделали УЗИ, мы уже были в курсе, что Толя родится не совсем обычным ребенком – без верхних костей черепа.

Анна рассказывает, что, как только медики увидели на экране плод, очень засуетились, начали листать разные энциклопедии, вызвали какого-то именитого гинеколога. Потом Ирине «деликатно намекнули», что мальчик будет тяжелый. Ей так и сказали: «Ну всё. Здравствуй, жопа, Новый год!» Анна была в шоке от такого обращения, она пошла к заведующей и попросила, чтобы ее подчиненные впредь выбирали выражения.

Толик пролежал в больнице два с половиной месяца. Родная мать пыталась заставить себя нормально воспринимать сына, но так и не смогла, в итоге не выдержала и отказалась от него. Правда, навещала, пока он был в больнице. По словам крестной, изредка навещает и сейчас, даже в меру сил помогает материально. Отец же узнал о ребенке, будучи за решеткой. Говорят, очень плакал и переживал – он ведь так хотел сына, и вдруг такое!

А вот Анна каждый божий день навещала мальчика в больнице. Через полторы недели после рождения ребенка окрестили – тут же, в отделении для отказников, в присутствии «понятых» – врача и нескольких медсестер. Крестной стала Анна, а крестным согласился быть батюшка. Потом женщина забрала мальчика в свою семью, так как понимала: отдать его в дом ребенка – все равно что обречь на верную гибель.

Через Интернет Анна обратилась за помощью к людям и на собранные деньги купила кислородный концентратор. Этот аппарат помогает при судорогах, которые у Толика возникают из-за поражения центральной нервной системы. К тому же у него постоянные перепады температуры тела из-за отсутствия терморегуляции. Укроешь его ночью – весь горит, раскроешь – температура может упасть до 34 градусов. Потому крестная не расстается с градусником.

– Гулять мы ходим обычно в шапочке, и ногти Толе я срезаю ежедневно, а то ведь может почесать головку и травмироваться, – рассказывает Анна. – Брать его на руки надо очень осторожно. Во всем же остальном он обычный ребенок: учится сидеть и говорить, любит играть. Старшие мои его обожают. Нет, мы не считаем его каким-то особенным, просто уход за ним нужен специфический.

Врачи называют случай, когда ребенок с таким отклонением живет десять месяцев, единственным в мире.

– Подобные ситуации случаются, но такая тяжелая форма, как у Толика Боровского, – большая редкость, – говорит доцент кафедры неонатологии Национальной медицинской академии Елена Костюк. – Как правило, такие дети умирают от остановки дыхания или сердца.

Между тем оперировать Анатолия в Институте нейрохирургии им. Ромоданова отказались. Посоветовали Анне Пузановой поискать какую-нибудь зарубежную клинику. При этом обнадежили: если мальчик с такой патологией нормально развивается интеллектуально, психически и физически, значит, его наверняка можно спасти. Есть, например, современные технологии наращивания искусственных костей. Правда, такие операции делают преимущественно в США и стоят они десятки тысяч долларов.

Но, как оказалось, даже при наличии такой суммы придется учесть, что подобных детей нельзя оперировать до тех пор, пока растет и развивается их организм.

Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми – 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Маленький одессит Толя Боровский - единственный в мире человек, живущий без черепа. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома – без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю – он просто особенный ребенок.

Мать ребёнка отказалась от него ещё в роддоме, отец отбывает наказание за решёткой. К сожалению, надежда на то, что ребёнка удастся спасти и вырастить, не оправдалась. На следующий день Бриттани вызвали к врачу, которые сказали, что обеспокоены результатами проделанного МРТ. Она разрыдалась и сказала мне, что с нашим ребенком не все в порядке. Меня отпустили с работы, и весь остаток дня прошел как в тумане’.

И вдруг мне говорят, что не исключена возможность, что ребенок будет мертворожденным’. Нам даровали ребенка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша’. Ребенок провел несколько недель в больнице, где его состоянием занимались нейрохирурги. Такого эффекта, оказываемого от непосредственного общения матери и ребенка, нельзя добиться ни одной из терапий’.

Жаль детей, потому что живой организм, еще и ребенок. А если по человечески, то конечно не нужно было бы давать таким детям рождаться и мучится самим и мучить всех окружающих.

Дети с таким диагнозом раньше не жили больше месяца. Ещё на УЗИ, когда малыш находился в утробе матери, врачи обнаружили у ребёнка внутриутробный порок развития и предложили родителям прервать беременность. Но вопреки всему ребёнок не только родился на свет, но и смог отпраздновать свой первый день рождения. Влияет возраст женщины, наследственность, радиация и т.д., но чаще всего- это случайность.В данном случае, кстати, повлиять на формирования костей черепа мог банальный токсоплазмоз!

Конечно, шанс выживание данного ребенка не велик, так как необходимо как то нормализовать терморегуляцию, например создать череп из титановых пластин, а в наших реалиях невозможно. А тех кто будет писать мол я не прав, задам вопрос: вы хоть представляете, сколько всяких препаратов надо вкачать в тело этого ребенка?!

Убить сейчас ребенка? Или она должна выбросить была живого ребенка на помойку? Надо было смотреть на узи плод и делать аборт, но это уже не плод, а ребенок! И единственный случай в мире! То, что этот ребенок выжил во время родов-уже чудо! А Вы утверждаете что живут и карьеру делают..инвалиды первой группы. Так теперь очень многие делают, а потом эти дети гибнут в пожаре, тонут в выгребных ямах, ошпариваются кипятком и т.д.

После 3 лет дети в таких семьях не живут - пособие уменьшается. Анне хочу пожелать много сил и терпения в уходе за ребенком, а самое главное понимания близких и ее собственных детей!!! Толя – сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры», – рассказывает женщина. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно.

2,5 месяца Толя пролежал в больнице, – рассказывает Анна. – Родная мама его не захотела, но навещала, пока был в больнице. В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. То что у ребенка отсутствует часть черепа его мать узнала, делая УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно.

Поддержку женщине оказывали волонтёры со всего мира: переводили деньги на уход (в частности, была приобретена аппаратура для поддержания дыхания), собирали на операцию. Редакция ТАЙМЕРА выражает соболезнования Анне и всем, кто вместе с ней боролся за жизнь мальчика.

Хоть малыш и выжил, врачи, к сожалению, не могут дать положительных прогнозов на его будущее

Мы сделали все, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, – заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. – Именно это он и делал с самого своего рождения – сопротивлялся своей судьбе’. Мозг и череп Буэлла не сформировались должным образом. Когда родители Джексона, Бриттани и Брэндон, узнали об ужасной проблеме своего сына, весь их мир пошатнулся.

Первые три недели малыш провел подключённым сразу к нескольким трубкам в неонатальном отделении интенсивной терапии, в то время как нейрохирурги пытались понять его состояние

Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Как сказали, что он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть.

Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведенной с ее мальчиком, ведь в любую минуту с сыном может случиться непоправимое. Она заявила: ‘В глубине моего сознания я никогда об этом не забываю. Между его мозгом и кожей головы лишь небольшое количество жидкости. Толя - единственный в мире малыш, кому удалось невозможное. 27-летнюю Бриттани и 30-летнего Брэндона из Таварес, штат Флорида, нельзя назвать счастливыми родителями, ведь их сын Джексон родился без части мозга и черепа.

1 из 4859 младенцев в США рождаются с этой аномалией каждый год и большинство из них умирает вскоре после рождения. Он родился без черепной коробки. У меня просто нет слов - это ужасно Что ждёт этого малыша в будущем? Вряд ли именно «развитая медицина» виновата в том, что при формиравании этого человечка еще в зародыше произошел такой страшный «сбой программы».

Анна обратилась за помощью к людям в социальных сетях. Помогли собрать средства и купить для малыша сонатор и кислородный концентратор. Цитирую из статьи: Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.Т.е. Меня просто обожает – если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка.

Увидев мальчика, родная мать назвала его уродом

Анатолию БОРОВСКОМУ повезло, что его мать пошла на УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно. У младенца отсутствовала верхняя часть черепа! Врачи были уверены, что ребенок погибнет при родах, но, вопреки пессимистическим прогнозам, он выжил. Сегодня Толик растет в приемной семье и, по словам его новой мамы, развивается как обычный малыш - улыбается и даже пытается ползать.

Обследовав на УЗИ 25-летнюю Ирину, одесские врачи не поверили глазам: с такой патологией - отсутствием черепа у младенца - они столкнулись впервые. При этом женщину отправили не на кесарево, а рожать самостоятельно, хотя головка ребенка могла травмироваться. По всей видимости, медики посчитали, что мальчишка и так - не жилец. На свет появился здоровый малыш весом 2,5 кг с одной особенностью: между мозгом и кожей головы у него - только спинномозговая жидкость. Новорожденный напоминал фантастический персонаж из фильма «Марс атакует!».
- Здравствуй, жопа, Новый год! - «поприветствовали» акушеры «пришельца». Ирина не скрывала отвращения, отказавшись даже брать ребенка на руки. «Это ужас, настоящий урод!» - объяснила женщина решение оставить сына в роддоме. Однако несчастному малышу повезло обрести любящую семью.

Один во всем мире

Каким только докторам не показывала сына Пузанова! Все беспомощно разводили руками.
- У мальчика недоразвитие теменных костей, через кожицу просвечивается головной мозг. Дети с подобными патологиями, как правило, не рождаются - это порок не совместимый с жизнью, - объясняет детский нейрохирург Одесской областной клинической больницы Сергей Горищак . - В мире не зафиксировано ни одного такого случая, поэтому способов лечения не существует.
По словам врачей, для таких детей даже сутки жизни - фантастика. Максимум - неделя. А Толик скоро справит девять месяцев! Ребенок общительный, любит музыку, произносит первые «ма», «ба» и «дай». Вот только когда он пытается самостоятельно передвигаться, мозг наплывает на глаза, закрывая обзор. Впрочем, надежда есть и у этого малыша.
- Нам обещали помочь в Сингапуре, - говорит Анна. - Когда Тосику исполнится два годика, ему могут сделать реконструкцию черепа. Операцию за 120 тысяч сингапурских долларов (свыше трех миллионов рублей) проведут в несколько этапов в течение трех-четырех недель, в последующем потребуется еще ряд процедур. Надеюсь, с помощью друзей и неравнодушных людей нам удастся собрать нужную сумму.