Родившийся без черепа мальчик прожил целый год . В одессе родился единственный в мире ребенок без черепа

Маленький Толик, которого оставила родная мать, вопреки прогнозам врачей прожил уже девять месяцев. Сейчас малыш пытается ползать и улыбается окружающим. Когда мальчику исполнится два года, сингапурские медики обещают сделать ему реконструкцию черепа

У Анны мощная энергетика и властный голос. Но даже он прерывается от волнения, как только женщина начинает рассказывать о том дне, когда врачи сообщили об увечье малыша: «Сделав Кире (имя изменено. — Авт.) , моей 25-летней крестнице, УЗИ, медики засуетились, забегали, а потом сказали: „Этого не может быть. У ребенка нет верхней части черепа. Малыш, скорее всего, умрет при родах. А если и появится на свет живым, не протянет больше двух недель…“ В тот момент в больнице я была рядом с Кирой. Ночью не могла уснуть. Пыталась понять: как это? Мозг будет плавать в половине черепа, ничем не прикрытый? Зашла в интернет, но не обнаружила там ни одного подобного случая. Стало еще страшнее».

«Я пишу отказ от сына. Это ужас, настоящий урод»

— Это грустная семейная история, — рассказывает 31-летняя Анна Пузанова , приемная мать Толика. — Кира моя крестница и гражданская жена моего племянника. С пяти лет она жила у своих родственников в Николаевской области, а когда девушке исполнилось 16 лет, они выписали ее. Из-за этого Кира не смогла получить украинское гражданство. Девушка стала жить в гражданском браке с моим племянником. Они сошлись, когда Виктору не исполнилось еще и 15, а Кире было 18. Родилась дочь, ей уже четыре года (девочку воспитывает бабушка, мать Виктора. — Авт.) . Потом Кира забеременела вновь…

Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу, где я снимала квартиру и работала администратором в ночном клубе, приехал племянник. «Пусть Кира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», — сказал. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование в город Южный Одесской области, где прописана я и мои родственники. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен.

Кира поплакала сутки и успокоилась. Будто смирилась. Лишь сказала: «Я всю беременность чувствовала: с ним что-то не так». У меня чуть не вырвалось: «Так почему же ты тянула?!» И подумала: «Если врачи говорят, что малыш не выживет, наверное, лучше бы ему вообще не появляться на свет…»

Третьего января этого года в одесском роддоме Кира родила мальчика. Вес 2 килограмма 500 граммов. Родила быстро, за 15 минут. Я не специалист, конечно, но мне до сих пор непонятно, почему малыша без черепной коробки, зная, что открытый мозг может травмироваться, пустили в самостоятельное «плавание» через родовые пути матери? Может, из-за того, что знали: ему все равно не жить?

Когда я на следующий день приехала в роддом навестить Киру, она со слезами на глазах сказала, что врачи, принимавшие роды, увидев младенца, воскликнули: «Здравствуй, ж…па, Новый год!» Такова была степень их изумления и… профессиональной этики. Через какое-то время Кира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, это ужас, настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться. Подожди с решением до завтра, а там посмотрим…» Кира воспитана бабушкой, не знала родительской ласки, наверное, материнского инстинкта у нее нет. Я сказала: «Даже если он не жилец, мать должна провести с ним столько, сколько отмерено…» Но как только их перевели из роддома в больницу, Кира в тот же день ушла, оставив ребенка.

«Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»

— Мы столкнулись с уникальным случаем, — рассказала «ФАКТАМ» заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Одесской городской детской клинической больницы № 1 имени Резника Валентина Кобыливская . — Как правило, подобные патологии сопровождаются пороками других органов. А в этом случае все остальные системы здоровы. Поэтому малыш и продолжает бороться за жизнь…

— У мальчика недоразвитие теменных костей, через дефекты просвечивал головной мозг, — говорит детский нейрохирург Одесской областной детской клинической больницы Сергей Горищак , который обследовал малыша на второй день после рождения. — Дети с подобными патологиями живыми, как правило, не рождаются, потому что эти пороки несовместимы с жизнью. Во всем мире хорошо развита пренатальная диагностика. Обнаружив тяжелую патологию плода, беременность прерывают. А поскольку прецедентов рождения таких детей нет, соответственно нет и способов лечения. Тем не менее я сделал обзор мировой медицинской литературы, зашел на сайты многих научных библиотек, однако методики коррекции врожденного порока развития костей черепа не нашел…

— Толик был на искусственном вскармливании, — продолжает Анна. — Мы с Кирой и моей мамой, которая приезжала ко мне из Южного, чтобы помогать присматривать за детьми, навещали его в больнице попеременно. Малыш ко мне привык, начал реагировать на меня. Когда я говорила ему: «Сыночка, все, я пошла», мальчик поворачивал голову, и в глазах его были слезы… Завотделением Валентина Ивановна сказала: «Он принимает тебя как мать и ждет тебя…»

К Толику пришел его отец, мой племянник Виктор. Когда ему первый раз показали малыша, Витя разрыдался. Он видел, как я опекала ребенка, поняв, что я готова забрать мальчика, сказал: «Уж лучше ты будешь его мамой. С тобой он выживет…» Когда же Толику исполнилось два месяца, Виктор попал в тюрьму за разбой.

Кира же будто заморозилась от всех этих бед. Выглядела безучастной. Скажешь: «Кира, привези памперсы в больницу» — едет, не скажешь — не привезет… На вопрос: «Кира, ты звонила в больницу?» — отвечала: «Не получилось дозвониться».

— Может, она была в шоковом состоянии?

— Я бы не сказала. В шоке не ходят по барам и ресторанам. Кира живет для себя: худенькая, стройная, красивая. А для того, чтобы поднять такого ребенка, свою жизнь нужно перечеркнуть.

— После родов я была не в себе, в депрессивном состоянии, все время плакала, а слезами горю не поможешь, — сказала Кира, родная мать Толи, в беседе с корреспондентом «ФАКТОВ». — Да, я пыталась отвлечься. Чтобы не сойти с ума. Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?

Когда родился Толик, я поняла, что слишком слаба. И жалостлива. Я боюсь брать ребенка на руки, боюсь его зацепить. Могу к нему приезжать, но быть с ним все время психологически не в состоянии. Мне больно смотреть, как мой ребенок мучается. Лучше я буду работать 24 часа в сутки, чтобы помочь ему материально.

— После двух с половиной месяцев пребывания Толика в больнице врачи сказали, если у матери нет возможности его забрать, нужно либо переводить мальчика в отделение для детей старшего возраста, либо временно определять в дом малютки, — продолжает Анна. — Я возмутилась: «Какой Дом малютки, ведь у Толика столько родственников? Готовьте документы, я забираю ребенка».

В присутствии матери Толика и с ее согласия завотделением Валентина Ивановна передала мне малыша. А у меня двое своих сыновей: 12-летний Богдан и семилетний Алеша. Но я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша.

Мне говорили: «Зачем ты берешь на себя такую обузу? Это же растение». По поводу моего старшего сына, который родился с тяжелым диагнозом, врачи тоже всякие прогнозы делали. Что было бы, если бы я им поверила и сидела сложа руки? Но мы действовали. Четыре с половиной года провели в больницах, зато сын сейчас красавец, хорошо учится в школе. И кому я после этого должна верить? Врачам или материнскому сердцу?

— Муж не возражал против чужого ребенка?

— К тому моменту я с ним рассталась. Я вышла замуж, уже имея двоих детей: старшему было пять лет, а младшему — год и восемь месяцев. Муж не воспринимал старшего сына. А если мужчина не любит моих детей, мы с ним не сможем ужиться никогда.

На телепередаче Кира призналась, что не может ухаживать за таким ребенком психологически. И упала в обморок

— Увидев Толика, младший сын сразу стал его целовать: «Я его не боюсь, я его люблю», — вспоминает моя собеседница. — Старший держался поначалу на расстоянии. Признался, что и боялся малыша, и жалко его было. Потом, привыкнув, тоже полюбил Тосика и стал мне помогать: «Мамочка, может с ним погулять, сосочку ему дать?», «Мама, а можно я его вместе с тобой купать буду?»

К счастью, дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела — у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное — за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой… И хоть он не любил одежду с «царапками», закрывающую ручки, приходилось часто ее надевать. И мыть головку ему тоже нельзя было, чтобы не занести инфекцию и не повредить тонкую кожицу. Ведь мозг Толика как яичко без скорлупы: ничем не защищен.

Я решила повезти малыша на консультацию в Киев. «Аня, что ты там хочешь услышать?» — спрашивали одесские врачи, считающие, что такому ребенку помочь нельзя. Когда и в Киеве ведущие специалисты Института нейрохирургии вынесли вердикт: «Ребенок развиваться не может», у меня подкосились ноги. Но при этом… внутри возник протест. «Как это не может? — думала. — Ведь сын узнает мой голос, реагирует на музыку, поджимает губки, когда я говорю с ним строгим голосом, зовет, когда меня нет… Разве это не признаки, что он развивается?» На прощание психолог из Института нейрохирургии сочувственно сказала, что я очень ранима и у меня болезненно развит материнский инстинкт. Я этого не понимаю. Инстинкт либо есть, либо его нет.

Сразу по возвращении в Одессу Толик попал в больницу с судорожным синдромом. А чуть поправившись, пытался ползать, сидеть. Я рассказала об этом врачам. Они ответили: «Нам вас так жалко, аж обнять хочется…» Им казалось, что я схожу с ума. Я тогда отсняла на телефон, как Тосик пытается самостоятельно приподняться и сесть, но образование на его голове сдвигается на глаз и мешает малышу. Пытается он и ползать, преодолевая путь в 10-15 сантиметров, но опять же из-за наростов на голове, которые смещают центр тяжести, не может двигаться дальше. Тем не менее потребность в движении у него очень высока. Врачи сказали: «Нет, это чудо, такого не может быть».

Я стала искать в соцсетях, кто бы мог сделать операцию Толику. Создала группу: «Помогите малышу жить». Поначалу людей было немного — всего 160 человек. Потом количество болеющих за Толика стало расти с огромной скоростью. Благодаря поддержке людей я купила два аппарата: кислородный концентратор и сонатор. У малыша бульбарный синдром — он не может глотать. Сонатор при судорогах отсасывает слюни, чтобы ребенок не захлебнулся. Неравнодушные люди привезли Толику кровать, стульчик для кормления, завалили его игрушками, высылали деньги на специальный счет для мальчика, кто сколько мог.

Я писала во многие клиники мира. После долгого молчания только сингапурские медики попросили прислать больше информации о мальчике. Понимала, что в одиночку мне Толика не спасти. Поэтому и обратилась на телеканал «Интер». Там меня пригласили на передачу «Про життя».

На программу, отдельно от Ани, пригласили и мать мальчика Киру. Когда она вошла в студию и, быстро поцеловав Аню и сына, села рядом на диванчик, зрители возмущенно загудели. Дескать, бросила и еще смеет целовать. «Вы такая холодная! — воскликнула одна из зрительниц. — От вас не исходит никакого тепла. Да возьмите сына в руки, прижмите его к груди, вы же мать!» Кира, похоже, была не рада, что пришла. То просила понять, что с мальчиком находиться морально не готова, то рассказывала, что материально помогает своему ребенку, ведь работает администратором в сауне. В конце концов прямо в эфире потеряла сознание. Находившиеся в студии врачи оказали ей медицинскую помощь, женщину унесли из зала на руках. Но, придя в себя, она вернулась…

Видно было, что у зрителей Кира вызывала противоречивые чувства: от резкого неприятия до сочувствия и жалости. Тем не менее факт оставался фактом: родная мать не нашла в себе сил растить ребенка-калеку и бросила его, другая женщина приютила Толю и стала бороться за его жизнь. К счастью, эксперты не собирались устраивать «суд Линча» биологической матери. Их беспокоил куда более важный вопрос: как помочь единственному в мире ребенку, родившемуся без черепа, выжить?

Заканчивая материал, я перезвонила Кире.

— Кира, как у вас дела? На телепередаче вы дали понять, что практически готовы отдать малыша Анне навсегда. Вы уже приняли окончательное решение?

— Я не собираюсь отказываться от него. Просто… передала ребенка Анне. Мне предлагали отказ от материнства написать еще в роддоме, но я сказала: «Никогда и ни за что!» Подпишу опеку, чтобы ребенка взяла Анна, но без отказа от материнства. Пока я морально не готова забрать сына к себе.

— А когда будете готовы?

— Тяжелый вопрос…

— Есть ли ответы из клиник, в которые вы посылали запросы? — спрашиваю у Анны.

— Пока откликнулись врачи сингапурской клиники. Они сказали, что реконструкция черепа возможна. Но ребенок еще слишком слаб и должен окрепнуть, прежде чем его можно будет везти в Сингапур. Ему должно исполниться хотя бы два года.

— Врачи объяснили, что поэтапно, в течение трех-шести недель, Тосику сделают замену костей черепа, — рассказывает Анна. — «Стоимость операции — от 50 до 120 тысяч сингапурских долларов, учитывая команду специалистов и длительность пребывания ребенка, — указал в письме нейрохирург сингапурской клиники доктор Иван Нг. — Существует возможность шунтирования. Будет работать целая команда нейрохирургов, педиатров и пластических хирургов. Прогноз исхода операции позитивный. Потребуется неоднократное проведение операций. Однако полагаю, что даже после операции ребенок будет отставать в развитии…» Мы посчитали, что 120 тысяч сингапурских долларов — это 98 тысяч 700 американских. Можно было смириться и сказать: «Денег нет, ничего сделать нельзя». Но не с моим характером. Я рассказала в соцсетях, что операция возможна.

Когда корреспондент «ФАКТОВ» сообщила одесскому нейрохирургу Сергею Горищаку, что сингапурские коллеги взялись лечить Толика, он ответил: «Речь, видимо, идет только о способе закрыть врожденные дефекты черепа, сделать своеобразный защитный каркас или каску. Насколько мне известно, гарантий клиника не дает, но даже если существует один шанс из тысячи, пробовать нужно. Ведь мальчик до сих пор живет, вот что удивительно».

Люди, поддерживающие Толика, настроены оптимистично. «За два года, пока подрастет малыш, медицина такое может придумать!» — пишут они на форумах, посвященных спасению ребенка.

— Я буду стучаться во все двери, — говорит Анна. — Если существуют биопротезы рук и ног, которые управляются силой мысли, может, появятся материалы, имитирующие кости черепа, которые будут расти вместе с ребенком?

Сегодня в соцсетях Анну поддерживают тысячи — кто морально, кто материально. Забрезжила надежда, что мало-помалу необходимая для операции сумма будет собрана. Правда, среди сообщений форумчан встречаются размышления о целесообразности спасения маленького Толика. «Зачем исправлять „ошибку природы“? — недоумевает один автор. — Ребенка очень жаль, но стоит ли тратить бешеные деньги на операции? Не гуманнее ли было бы его „усыпить“, прекратив страдания?»

Тем временем, не подозревая о дебатах в интернете, маленький Толик пытается ползать и даже встать, переворачивается со спинки на животик, говорит: «ма», «ба», «Аня — Аня» и «дай».

А когда ему читают сказки, приподнимает удивленно бровки и улыбается.

*Приемная мать Анна Пузанова надеется, что ей удастся спасти маленького Толика (фото из семейного альбома)

P. S. Когда верстался номер, «ФАКТАМ» стало известно, что Кира полностью отказалась от своих родительских прав, восстанавливаться в них не собирается и просит лишить ее материнства в ее отсутствие на заседании суда. Анна начала оформлять документы на опеку над Толиком.

Маленький одессит Толя Боровский на сегодня единственный в мире человек, живущий без черепа. Он родился без черепной коробки. После рождения врачи сказали, что малыш проживет не больше суток. За мальчиком ухаживает крестная мама - Анна Пузанова.

"Тося - сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры", - рассказывает женщина.

Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми - 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно. Впоследствии мужчину объявили в розыск. Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.

"В родильный Иру забирали из моей квартиры, - говорит Анна. - За 4 дня до родов ей впервые сделали УЗИ. Тогда мы и узнали, что Тося будет таким... Особенным".

После родов врачи сказали, что мальчик не будет жить. Ирина решила его оставить.

"2,5 месяца Тося пролежал в больнице, - рассказывает Анна. - Родная мама его не захотела. Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка. Я стала крестной, а крестным вызвался батюшка быть. А потом забрала мальчика домой".

В Институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.

"Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет".

"Концентратор помогает очень при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".

Женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.

"Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру "Мама!" Должна подойти. Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический ".

Анна просит помочь малышу. Реквизиты: Приватбанк: 4149 4378 1251 2513 Пузанова Екатерина Григорьевна (мама Анны).

Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.

Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).

Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.

Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.

Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.

Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.

Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.

Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.

УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.

«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».

Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.

Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.

Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.

Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.

Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.

«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».

Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.

Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.

Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.

Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.

Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.

У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.

«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».

Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.

«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».

Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми – 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Маленький одессит Толя Боровский - единственный в мире человек, живущий без черепа. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома – без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю – он просто особенный ребенок.

Мать ребёнка отказалась от него ещё в роддоме, отец отбывает наказание за решёткой. К сожалению, надежда на то, что ребёнка удастся спасти и вырастить, не оправдалась. На следующий день Бриттани вызвали к врачу, которые сказали, что обеспокоены результатами проделанного МРТ. Она разрыдалась и сказала мне, что с нашим ребенком не все в порядке. Меня отпустили с работы, и весь остаток дня прошел как в тумане’.

И вдруг мне говорят, что не исключена возможность, что ребенок будет мертворожденным’. Нам даровали ребенка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша’. Ребенок провел несколько недель в больнице, где его состоянием занимались нейрохирурги. Такого эффекта, оказываемого от непосредственного общения матери и ребенка, нельзя добиться ни одной из терапий’.

Жаль детей, потому что живой организм, еще и ребенок. А если по человечески, то конечно не нужно было бы давать таким детям рождаться и мучится самим и мучить всех окружающих.

Дети с таким диагнозом раньше не жили больше месяца. Ещё на УЗИ, когда малыш находился в утробе матери, врачи обнаружили у ребёнка внутриутробный порок развития и предложили родителям прервать беременность. Но вопреки всему ребёнок не только родился на свет, но и смог отпраздновать свой первый день рождения. Влияет возраст женщины, наследственность, радиация и т.д., но чаще всего- это случайность.В данном случае, кстати, повлиять на формирования костей черепа мог банальный токсоплазмоз!

Конечно, шанс выживание данного ребенка не велик, так как необходимо как то нормализовать терморегуляцию, например создать череп из титановых пластин, а в наших реалиях невозможно. А тех кто будет писать мол я не прав, задам вопрос: вы хоть представляете, сколько всяких препаратов надо вкачать в тело этого ребенка?!

Убить сейчас ребенка? Или она должна выбросить была живого ребенка на помойку? Надо было смотреть на узи плод и делать аборт, но это уже не плод, а ребенок! И единственный случай в мире! То, что этот ребенок выжил во время родов-уже чудо! А Вы утверждаете что живут и карьеру делают..инвалиды первой группы. Так теперь очень многие делают, а потом эти дети гибнут в пожаре, тонут в выгребных ямах, ошпариваются кипятком и т.д.

После 3 лет дети в таких семьях не живут - пособие уменьшается. Анне хочу пожелать много сил и терпения в уходе за ребенком, а самое главное понимания близких и ее собственных детей!!! Толя – сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры», – рассказывает женщина. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно.

2,5 месяца Толя пролежал в больнице, – рассказывает Анна. – Родная мама его не захотела, но навещала, пока был в больнице. В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. То что у ребенка отсутствует часть черепа его мать узнала, делая УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно.

Поддержку женщине оказывали волонтёры со всего мира: переводили деньги на уход (в частности, была приобретена аппаратура для поддержания дыхания), собирали на операцию. Редакция ТАЙМЕРА выражает соболезнования Анне и всем, кто вместе с ней боролся за жизнь мальчика.

Хоть малыш и выжил, врачи, к сожалению, не могут дать положительных прогнозов на его будущее

Мы сделали все, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, – заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. – Именно это он и делал с самого своего рождения – сопротивлялся своей судьбе’. Мозг и череп Буэлла не сформировались должным образом. Когда родители Джексона, Бриттани и Брэндон, узнали об ужасной проблеме своего сына, весь их мир пошатнулся.

Первые три недели малыш провел подключённым сразу к нескольким трубкам в неонатальном отделении интенсивной терапии, в то время как нейрохирурги пытались понять его состояние

Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Как сказали, что он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть.

Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведенной с ее мальчиком, ведь в любую минуту с сыном может случиться непоправимое. Она заявила: ‘В глубине моего сознания я никогда об этом не забываю. Между его мозгом и кожей головы лишь небольшое количество жидкости. Толя - единственный в мире малыш, кому удалось невозможное. 27-летнюю Бриттани и 30-летнего Брэндона из Таварес, штат Флорида, нельзя назвать счастливыми родителями, ведь их сын Джексон родился без части мозга и черепа.

1 из 4859 младенцев в США рождаются с этой аномалией каждый год и большинство из них умирает вскоре после рождения. Он родился без черепной коробки. У меня просто нет слов - это ужасно Что ждёт этого малыша в будущем? Вряд ли именно «развитая медицина» виновата в том, что при формиравании этого человечка еще в зародыше произошел такой страшный «сбой программы».

Анна обратилась за помощью к людям в социальных сетях. Помогли собрать средства и купить для малыша сонатор и кислородный концентратор. Цитирую из статьи: Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.Т.е. Меня просто обожает – если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка.

Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.

«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».

Трудное решение

Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.

«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».

Рождение сына

Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.

«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».

«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».

Джексон преодолевает непреодолимое

Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».

Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.

Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.

В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.

Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.

Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?