Дети с синдромом Дауна: причины и признаки, возможный уровень образования. Особенности развития ребенка с синдромом дауна

Оставлен Администратор Пн, 28/08/2017 - 13:28

Описание:

В беседе с автором О. Э. Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574, размышляет о уже имеющемся успешном опыте и препятствиях, которые реально затрудняют проведение в жизнь идеи образовательной инклюзии. В числе первых - неготовность значительного числа педагогов к серьезным переменам. Дунаева убеждена, что должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников, необходимо переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса. Она подчеркивает также важность хорошей компетентности родителей и их включенность в образовательный процесс.

Источник:

Журнал "Синдром Дауна. XXI век" № 1(18)

Дата публикации:

28/08/17

Многие педагоги, работающие с особыми детьми, слышали о школе, которая расположена в Москве, в 4-м Лесном переулке. Она имеет давний опыт инклюзивного обучения детей с синдромом Дауна. В свое время школа № 1447 получила огромную поддержку со стороны лучших научно-исследовательских организаций и коррекционно-развивающих центров столицы и стала первой московской площадкой, на базе которой началось осуществление проекта «СТРИЖИ», направленного на создание системы инклюзивного образования.

За последние годы школа сменила несколько статусов и названий. В результате недавней реорганизации она вошла в крупный образовательный комплекс - ГБОУ «Лицей № 1574 г. Москвы». Ученики с синдромом Дауна там есть и сейчас. А поскольку после введения новых образовательных стандартов больше всего вопросов возникает как раз к инклюзивному обучению таких школьников, то мы обратились за ответами именно в это образовательное учреждение. Вот что рассказала Ольга Эдуардовна Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574:

– Проблема обучения, воспитания и социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции. Несмотря на то что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.

Одно из главных препятствий на пути инклюзии в школе заключается в неготовности значительного числа педагогов к серьезным переменам в своей работе. Не секрет, что кадровый состав многих образовательных учреждений – это люди зрелого возраста, которые уже давно состоялись профессионально, выработали формы взаимодействия с учениками и их родителями, а также определенное видение своей роли в процессе обучения. Образно говоря, в каждой из многочисленных плоскостей, вместе составляющих мир школы, они ориентируются на собственную систему координат. А сегодня, когда в школе появился новый «магнитный полюс» - инклюзия, - привычные координаты существенно меняются.

В этой связи должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников и первейшей задачей здесь является переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса.

Конечно, ответы на многие свои вопросы педагог может получить на курсах повышения квалификации. Однако, как правило, там прослеживается уклон в сторону ознакомления с нормативно-правовыми аспектами инклюзивного образования, а не с практической работой. Восполнить этот пробел можно либо с помощью серьезной теоретической переподготовки специалистов, либо путем прямой передачи им успешного педагогического опыта.

В наше образовательное учреждение нередко обращаются за советом коллеги, которые делают первые шаги в инклюзии. И тогда мы с самого начала стараемся ответить на вопрос, какие же наиболее важные изменения должны произойти в сознании учителя в условиях реализации адаптированных образовательных программ, регламентированных новым ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Считаю необходимым сделать акцент на двух важнейших моментах. Первый: необходимо понять, что педагог начальных классов больше не является основным, а тем более единственным проводником ребенка на его образовательном маршруте. Инклюзивное обучение - многосторонний процесс, и адаптированная программа координирует действия всех участников образовательных отношений.

Теперь педагог - классный руководитель в начальной школе - работает в тесном сотрудничестве с так называемой службой сопровождения, состоящей из специалистов по коррекционной педагогике: логопедов, дефектологов, психологов, социальных педагогов. Даже если в самой школе всех этих специалистов нет, они должны быть в составе образовательного комплекса или в территориальных центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной поддержки, которые являются ресурсными центрами по всем вопросам обучения детей с ОВЗ. Обращение к специалистам службы сопровождения не «дополнительная опция», а первейшая необходимость. Вплоть до того, что своими рекомендациями они могут направлять учителя даже в построении работы на уроке. Не будет доступа к грамотной службе сопровождения - не будет и инклюзии в школе.

Помимо этого, значительно возрастает роль семьи как единомышленника и партнера школы. Инклюзивное образование не может осуществляться без участия родителей, и работа с ними должна начинаться еще до того, как особый ребенок сядет за парту. Это связано с тем, что многие семьи, которые хотят дать ребенку с ОВЗ инклюзивное образование, не понимают ни реальных возможностей общеобразовательных школ, ни настоящих потребностей своих детей. Их ожидания расплывчаты и далеко не всегда обоснованны. Инклюзивную школу они представляют себе такой, как ее показывают в зарубежных фильмах.

Безусловно, мы должны следить за тем, что происходит в этой сфере в других странах. Но нужно честно признаться: в настоящий момент, находясь в рамках государственного образовательного учреждения, невозможно перенести в российские условия зарубежную систему работы с детьми с ментальными нарушениями. Это вовсе не значит, что у нас не существует способов реализовать эффективные образовательные технологии и тем самым помочь особому ребенку достичь максимального уровня его развития. Однако для этого необходимо использовать не только ресурсы школы, но и все доступные возможности, включая дополнительное образование, коррекционную помощь и так далее.

При инклюзивном обучении это потребует большой компетентности родителей и их включенности в образовательный процесс. Эта включенность начинается еще на этапе разработки образовательного маршрута и продолжается в процессе его реализации и корректировки. Тесное общение и сотрудничество - очень важное условие, к которому должны быть готовы и школа, и родители.

Со стороны родителей понимание и доверие к решениям психолого-педагогического консилиума и к действиям педагогов во многом будут зависеть от того, насколько тщательно, продуманно и подробно составлена адаптированная образовательная программа, в какой степени она отвечает потребностям ребенка и согласовывается с индивидуальной программой его развития.

Второй важный момент: интегрируя в пространство общеобразовательной школы ребенка с ОВЗ, необходимо пересмотреть привычное отношение как к содержанию образования, так и к ожидаемым результатам. Миссия школы состоит в том, чтобы предоставить любому учащемуся, независимо от его особенностей развития, сферу деятельности, необходимую для реализации его индивидуальных способностей, мотивов, интересов и социальных установок.

Когда речь идет о ребенке с интеллектуальными нарушениями, то, на мой взгляд, одна из самых главных целей - создание ситуации успеха и формирование у ученика мотивации достижения, поиск той сферы жизнедеятельности, где найдут реализацию его индивидуальные особенности, способности. Именно с этих позиций следует подходить к формированию адаптированной образовательной программы, в которой должно найти отражение то, какие образовательные технологии и средства помогут этого добиться в каждом конкретном случае.

Что касается творческой реализации, здесь педагогу предоставляется самый широкий выбор средств и методик. Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много волнующих переживаний, которые тоже являются источником знаний и опыта. Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать как в школе, так и дома. Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения способствуют развитию общей моторики, учат сохранять равновесие и при этом являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребенку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы. Посещение театров, музеев также дарит детям положительные эмоции. В нашем образовательном учреждении неоднократно применялись и хорошо зарекомендовали себя образовательная программа «Развивающее движение» педагога Д. Н. Коршунова, программа дополнительного образования детей «Волшебное валяние» А. А. Ниловой. У нас работает студия «Мастерская танца», проводятся разнообразные творческие занятия в «Мастерской знаний». В дни каникул учащиеся совместно с педагогами и родителями посещают интересные экскурсии и совершают совместные походы в театр, на выставки, в музеи. Специалисты и педагоги убеждены, что детей с синдромом Дауна можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам.

Теперь о профессиональной ориентации. У коррекционных школ, как правило, есть своя база профессиональных мастерских и у них налажено сотрудничество с колледжами, которые обеспечивают подросткам с ОВЗ освоение следующей образовательной ступени. У обычной общеобразовательной школы чаще всего нет ни таких связей, ни такой базы, если только она не является одним из подразделений хорошо оснащенного образовательного комплекса. Поэтому многое зависит от того, какие дополнительные ресурсы будут привлечены для проведения профориентационной работы с особым ребенком. Интересные и полезные наработки в этой области имеются и в нашей школе, и у коллег из Центра образования № 1429 им. Героя Советского Союза Н. А. Боброва. Это образовательное учреждение, как и наш лицей, уже много лет занимается проблемой инклюзивного образования.

Безусловно, сейчас в этом направлении появилась новая специфика. Раньше наши учреждения работали в экспериментальном режиме и педагогам, с одной стороны, не хватало четких алгоритмов, зачастую приходилось работать по наитию. С другой стороны, у них было больше простора для вариативности.

С введением новых ФГОСов реализация принципов инклюзивного образования приобретает системный характер, а любая система, как известно, подстраивается под некий усредненный, универсальный уровень. Однако в работе с особым ребенком универсальных решений недостаточно, а значит, его образовательная программа должна быть максимально индивидуализированной.

Очень рекомендую тем педагогам, которым сложно перестроиться с привычных подходов к обучению, следующие книги: «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога» А. Е. Киртоки и Е. В. Ростовой, «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» Б. Ю. Кафенгауза, «Малыш с синдромом Дауна» и «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна» П. Л. Жияновой и Е. В. Поле, «Развитие познавательной деятельности детей синдромом Дауна» Т. П. Медведевой, «Комплексное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста» Т. П. Есиповой, Е. А. Кобековой и А. В. Нерковской, «Солнечные дети с синдромом Дауна» Л. Б. Зиминой. Из зарубежных авторов обязательно надо ознакомиться с книгой Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», а также с трудами Кристель Манске – педагога-практика с многолетним стажем работы с детьми с синдромом Дауна. Особо рекомендую ее книгу «Учение как открытие».

Эффективное инклюзивное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки/переподготовки кадров, самообразования педагогов, их профессионального роста. Целью такой подготовки должны быть не только овладение специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории, но и выработка психологической готовности пройти путь вместе с ребенком.

Сложно сказать, насколько наше общество и школа готовы к тому, чтобы предоставить равные возможности каждому ребенку без исключения. Наверное, такой момент еще не настал. Хотя определенные шаги уже сделаны. В 2016 г. в Москве прошла Всероссийская научно-практическая конференция «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна». Многие выступавшие отмечали, что конференция стала самым крупным мероприятием в России, посвященным проблемам образования и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна.

Мы знаем, что дети с синдромом Дауна могут быть по-своему успешны. Для этого им необходимо освоить тот или иной вид деятельности, приносящий радость и удовлетворение. Главное правило - вовлеченность в обычную жизнь: общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках, секциях, ранняя профессиональная ориентация. Добившись первых успехов и сделав для себя вывод «Я нужен, я полезен, я могу», дети с синдромом Дауна расширяют границы своих интересов, и это служит им мотивацией к приобретению новых знаний.

В продолжение темы

Среди учащихся лицея № 1574 есть выпускница программ ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», активная участница нескольких проектов, реализуемых фондом в рамках программы «7+», Марина Маштакова. Когда эта очень общительная, открытая для всего нового девочка стала первоклассницей, привыкание к школьной жизни далось ей непросто. Но на следующий год в класс пришел другой преподаватель - Лариса Александровна Хаснутдинова - и Марина стала делать заметные успехи. В настоящее время Марина уже восьмиклассница, а ее любимая учительница Л. А. Хаснутдинова работает в другом образовательном учреждении. Однако мы ее нашли и попросили вспомнить об опыте, который мог бы пригодиться ее коллегам при инклюзивном обучении детей с синдромом Дауна в условиях действия нового ФГОСа.

- К тому моменту, когда в моем классе впервые появилась ученица с синдромом Дауна, за плечами у меня уже был солидный опыт преподавания в начальной школе. Но как раз в тот год я перешла работать в школу в 4-м Лесном переулке, где меня сразу поставили перед фактом: «У вас в классе будут два ученика с особенностями развития - с синдромом Дауна и с ДЦП».

Конечно, сначала я испытывала и замешательство, и неуверенность. Хотя, наверное, мне все-таки было легче, чем педагогам, которые никогда не работали с особыми детьми, так как еще до этого среди моих учеников были дети с проблемами слуха. Поэтому я понимала: несмотря на то что традиционно весь образовательный процесс в школе нацелен на результат, у каждого ребенка этот результат свой. Мне очень важно было создать такие условия, чтобы все мои ученики достигли собственного максимального уровня усвоения учебного материала, в том числе и Марина Маштакова. По своему умственному и речевому развитию она отличалась от одноклассников, хотя чувствовалось, что с ней много занимались родители и специалисты службы ранней помощи, причем и в школе занятия Марины с логопедом и дефектологом не прекращались.

С классом мне пришлось работать по трем разным образовательным программам и, соответственно, по трем разным учебным планам. Я с благодарностью приняла помощь специалистов: завуча, педагога-психолога и других, которые помогли мне составить адаптированную программу для Марины. Это было за несколько лет до введения новых ФГОСов, и строгих нормативных требований к такой программе, реализуемой в условиях инклюзивного обучения, еще не существовало. За основу мы взяли программу коррекционной школы VIII вида, а также постарались учесть специфику развития психических процессов у детей с синдромом Дауна. Благодаря этому у нас получился исчерпывающий список учебных навыков и компетенций, которым предстояло обучить Марину. Своя образовательная программа была составлена и для мальчика с ДЦП.

А затем началось самое сложное. Мне нужно было составить планы каждого урока так, чтобы дети с ОВЗ могли участвовать в общей работе, несмотря на разницу в содержании образовательных программ. Нужна была четкая, грамотная логистика, и в этом мне помог такой прием: я клала рядом листы с тремя учебными планами и отмечала те моменты, где особые дети могли включиться в общую деятельность.

Конечно, нереально было думать, что Марина сможет осваивать материал наравне со своими одноклассниками. Поэтому для нее я все задания составляла отдельно, и она их выполняла под руководством тьютора, которого ей предоставила школа и который сопровождал ее на уроках всю первую половину дня. У мальчика с ДЦП тоже был свой тьютор, и это позволяло мне во время уроков не обделять вниманием других учеников. Каждое утро еще до начала занятий мы договаривались с тьюторами, кто, что и как будет делать.

Для Марины я особым образом структурировала задания, разбивая каждое из них на несколько частей. Специально для нее готовила карточки и другой демонстрационный материал, иногда использовала дополнительные учебные пособия. Такой постепенный, дозированный процесс обучения помогает детям с синдромом Дауна успешно усваивать новые знания, несмотря на то что у них, как правило, есть сложности перехода из кратковременной памяти в долговременную.

Занимаясь обучением Марины, мы с тьютором опирались на сильные стороны в ее развитии. Одна из таких сильных сторон – способность к подражанию. У нее хорошо получалось повторять за мной только что сказанное в процессе объяснения нового материала. По моей просьбе она успешно делала это, а другие ученики таким образом могли закрепить новую тему. При этом я старалась не подгонять Марину с ответами, дать ей время подумать и выразить свои мысли жестом или словом. Вообще, использованием жестов, мимики, эмоций я старалась не пренебрегать, поскольку это очень помогало наладить взаимопонимание с моей особой ученицей.

Еще у Марины хорошо получалось объяснять орфограммы на уроках русского языка, придумывая для этого свои примеры, ведь пофантазировать она очень любила. Ей нравилось работать у доски. Также она с удовольствием придумывала задачи на уроках математики. Мы с тьютором делали ставку на это, чтобы мотивировать девочку к выполнению арифметических действий. Так нам удалось сделать для нее математику интересным предметом, хотя обычно говорят, что дети с синдромом Дауна испытывают трудности в освоении математических представлений.

По моим наблюдениям, Марине было трудно одновременно слушать, концентрировать внимание, смотреть и реагировать. Зато когда ей давали возможность сосредоточиться на подготовке какого-то проекта, она проявляла себя очень хорошо. Например, с большим старанием она делала проекты на тему «Мои летние открытия», а затем презентовала их перед всем классом у доски, рассказывала, где она была и что нового узнала за каникулы.

Я заметила, что Марина успешно участвует в посильной совместной деятельности с другими детьми, особенно если сочетать ее с повторением и какими-то увлекательными игровыми моментами – возможно, даже с добавлением двигательной активности. В принципе, такие приемы подачи материала эффективны для любых детей - и с особенностями развития, и без них. Поэтому мы с моими учениками придумали игру: как будто бы они делают телепередачу на ту или иную тему. Был ведущий, который задавал вопросы, и участники, которые на них отвечали. Ребята специально подбирали материал, занимались этим с большим увлечением, и Марина тоже была этим увлечена.

Инструментов оценки успеваемости ребенка с особенностями развития на тот момент у нас не было, поэтому мы договорились с родителями Марины, что я буду ставить ей оценки, исходя из ее собственных успехов в учебе. Конечно, вес таких оценок отличался от тех, что получали ученики без особенностей развития. Но для Марины они были заслуженными, соответствовали ее усердию.

Работать с Мариной было очень интересно. Безусловно, мне повезло с тем, что у девочки был просто замечательный тьютор. Мы вместе с ним замечали, как Марина по крупицам набирает новые знания, и каждому ее маленькому успеху радовались, как дети.

На примере Марины мы видели, что ребята с синдромом Дауна очень добры, ласковы, у них прекрасные душевные качества. А главное - окружающая обстановка оказывает на них огромное влияние. И это очень важный аргумент в пользу того, чтобы дать таким детям шанс учиться вместе с их нормативно развивающимися сверстниками.

• 4114 просмотров

Как беспомощные новорожденные превращаются в детей, проявляющих владеющих знаниями и умениями, характерными для пятилеток? Для всех детей развитие - это процесс роста и освоения новых навыков и знаний. Характер этого процесса зависит от врождённого потенциала ребенка, от качества окружающей среды и возможностей для учебы, которые она ему даёт. Каждый ребёнок уникален, каждый обладает своим потенциалом и опытом. Психологи, такие как Самерофф и Чандлер (1975) обращали внимание на то, что развитие происходит во взаимодействии, т.е. дети являются активными исследователями и учениками, они оказывают влияние на мир вокруг себя и подвергаются влиянию с его стороны, особенно со стороны людей, с которыми они общаются (см Sameroff, 1987).

Ум ребёнка - то, что ребёнок знает, о чём он думает и размышляет, - развивается со временем; мозг каждого ребёнка уникален, он содержит определённый опыт и знания, которые у него была возможность приобрести, но развитие ребенка, помимо прочего, зависит от того, насколько хорошо он помнит свой опыт и насколько хорошо может им распорядиться. Мышление, запоминание и обдумывание психологи называют когнитивным процессом, и именно способность к этому определяет интеллект ребёнка. Психологи Выготский и Брюнер проиллюстрировали социальную природу детского когнитивного развития, показав что обучение в основном происходит во время социального взаимодействия с взрослыми и детьми, и качество этого взаимодействия влияет на прогресс ребёнка (см. Schaffer, 1992).

Как и развитие всех маленьких детей, развитие детей с особыми потребностями зависит от качества их опыта, социальных отношений и возможностей для обучения, которые они получают. Некоторые авторы утверждают, что развитие таких детей даже в большей степени зависит от качества окружающей среды в ранние годы, потому что они в меньшей степени способны компенсировать нехватку опыта самостоятельно (напр., Rauch et al., 1990). Теперь, имея в виду тот факт, что развитие динамично и основывается на взаимодействии, мы рассмотрим основные аспекты развития и влияние, которое на них оказывает синдром Дауна.

Первый год жизни

Социальное и эмоциональное развитие

Для всех детей развитие это процесс роста и освоения новых знаний и умений. С каждым днём, с каждой неделей возрастает их опыт отношений с миром, и они начинают этот опыт осознавать. Самый важный опыт в жизни маленьких детей - это контакт с людьми, которых они видят, слышат, чувствуют, обоняют, когда их берут на руки, кормят, купают, играют с ними. Не удивительно, что большинство детских реакций социальны, потому что они улыбаются и устанавливают контакт глазами при социальном взаимодействии со взрослыми, начиная с шести недель. В этих ранних взаимодействиях они постепенно учатся общаться; они лепечут, а потом слушают и учатся убеждать другого человека ответить. Они также учатся интерпретировать чувства других людей, например, удовольствие, гнев, грусть, которые сопровождаются соответствующими выражениями лица, жестами и тоном голоса. Это начало обучения социально приемлемому поведению, тому, как влиять на других и понимать чувства.

Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна могут немного позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очерёдность, их развитие в первый год жизни в целом не отличается от обычного. Они проявляют интерес к людям, социально отзывчивы и восприимчивы, и эта тенденция хорошего социального и эмоционального развития и хорошего развития невербальных навыков общения обычно сохраняется и в последующие годы.

Развитие моторики

В первые месяцы жизни дети почти неподвижны, их движения и активность почти целиком зависят от других, но на четвертом месяце они начинают тянуться к предметам и трогать их, и это увеличивает их возможности узнать что-то об окружающем их физическом мире и научиться координировать взгляд и прикосновение. Потом начинают развиваться самостоятельные движения. Дети учатся переворачиваться, сидеть, ползать, потом лазить и ходить. Все эти достижения значительно расширяют мир ребёнка. Они учатся держать предметы, манипулировать ими, развивают координацию движений. Они могут идти и исследовать то, что хочется, быть с другими детьми или взрослыми. Весь этот опыт влияет на темп когнитивного развития - и в плане общения с физическим миром, и в плане социального взаимодействия.

Развитие моторики происходит медленнее у большинства детей с синдромом Дауна, а это, в свою очередь, ограничивает их ранний опыт и задерживает когнитивное развитие, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже, чем обычно. Программа соответствующих упражнений в первый год жизни поможет улучшить ситуацию и сведёт отставание к минимуму.

Зрительное изучение окружающего мира и зрительный контакт

Во второй половине первого года жизни дети начинают меньше времени своего бодрствования проводить, вовлекая окружающих в социальные игры, и больше времени посвящать изучению мира вокруг себя. Зрительное изучение среды в дополнение к большей подвижности позволяет детям больше узнавать об окружающем мире. В конце первого года для привлечения внимания взрослых они более активно начинают использовать контакт глазами, но теперь они это делают не для того, чтобы вовлечь взрослых в "беседу", когда, глядя друг на друга, они общаются лепетом.

Дети начинают использовать контакт глазами "референтно" - после того, как они привлекут внимание взрослого, установив контакт глазами, они снова возвращаются к тому, что они делали до этого или к тому, что вызывает у них интерес, то есть, контакт глазами используется для привлечения внимания взрослого к тому же предмету. К этому моменту взрослый, скорее всего, уже заговорит с ребёнком о том, что он делает или на что он смотрит, или включится в его занятие. Считается, что эти эпизоды совместных действий важны для когнитивного развития ребёнка. Это те случаи, когда взрослый показывает ребёнку, как делать что-то, чем ребёнок ещё не вполне овладел. Психологи называют этот процесс поддержкой усилий ребёнка чему-то научиться (scaffolding - строительные леса), и родители делают это совершенно естественно много раз в течение дня. Иногда родители разговаривают с детьми, называя слова, которыми описываются их действия, предметы, на которые они смотрят, то о чём они могут думать. Эти моменты важны для развития речи, и чувствительности матерей к этому может повлиять на темп развития словаря ребёнка (см. Harris, 1992).

Клифф Каннингем и его коллеги из центра Hester Adrian Манчестерского университета в Великобритании провели исследование навыков общения детей с синдромом Дауна в первый год жизни, которое показало, что, несмотря на хороший уровень социального контакта глазами и игр в лепет в середине года, в конце года эти дети не начинают больше времени посвящать зрительному исследованию мира и не переходят к референтному использованию контакта глазами для инициирования эпизодов совместных действий (см. Berger).

Это означает, что они, по-видимому, не могут изучать окружающий мир так же быстро, как другие дети их возраста, особенно, если учесть, что существует большая вероятность, что они будут менее мобильны, и их мелкая моторика будет менее развита. Это также означает, что у них, вероятно, гораздо меньше возможностей для освоения речевых навыков и получения помощи в игре. Обследования, проведённые в конце первого года, показывают, что социальная сфера развивается быстрее, чем когнитивная и языковая.

Второй год жизни

Развитие речи

Самый важный аспект развития на втором году жизни - это развитие речи. Большинство детей начинают произносить отдельные слова вскоре после того, как им исполняется год; первые десять слов набираются довольно медленно, со скоростью от одного до трёх слов в месяц. Затем скорость освоения новых слов резко возрастает, и в возрасте между 19 месяцами и 2 годами дети обычно усваивают примерно 25 слов в месяц. Скорость овладения новыми словами продолжает расти, и к пяти годам словарный запас обычного ребёнка превышает 2000 слов, у него появляется фразовая речь и владение большинством грамматических и синтаксических правил языка. Однако стоит отметить, что скорость, с которой отдельные дети учатся говорить, может варьироваться. В одном исследовании, прослеживающем успехи 23 обычных детей в течение года, были определены три группы, различавшиеся по скорости освоения новых слов. "Средняя" группа состояла из 11 детей, которые выучили 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц (в соответствии с психическим возрастом), "быстрая" группа из восьми детей, выучивших 38 слов за тот же временной интервал, и "медленная" группа из четырёх детей, выучивших всего 5,6 слова (Miller et al, 1992).

Понимание речи

Прежде чем дети научатся пользоваться словами для общения, они должны научиться понимать их. Для того чтобы начать понимать значения слов, у детей должна быть возможность слышать эти слова в ситуациях, в которых они могут понять их значения или по действиям людей, или по тому, на что они указывают. Поэтому не удивительно, что первые 100 слов, которые начинают произносить разные дети, очень похожи, и это те слова, которые наиболее часто употребляются в контексте семейной жизни, слова, называющие знакомые предметы, действия и людей. Обучение речи - непростая задача, решение которой, в частности, зависит от наличия хорошего слуха, поскольку большинство детей учатся говорить на своём родном языке, слушая тех, кто в их среде разговаривает на нём. Дети с синдромом Дауна учатся понимать те же самые первые слова, что и другие дети, но это, как правило, происходит позже.

Экспрессивная речь

Если дети с синдромом Дауна не получают интенсивной помощи, направленной на развитие речи, они начинают произносить первые слова позже, иногда гораздо позже обычных детей. Даже если они получают эту помощь, они всё равно, вероятно, начнут произносить слова позже, но прежде чем они заговорят, они смогут пользоваться жестами. Исследования, особенно те, которые были проведены Джоном Миллером и его коллегами из университета Висконсин, США, показали, что из четверых детей трое отстают в произнесении слов, и это не даёт им возможности чётко передать то, что они хотят, хотя они знают, что хотят сказать. Исходя из исследований Миллера, можно сказать, что примерно у 75% детей навыки экспрессивной речи начинают отставать от умения понимать речь в возрасте 18 месяцев. У оставшихся 25% детей уровень развития речи соответствует ожидаемому для их уровня понимания (Miller, 1988). Помимо эффекта снижения количества "совместных действий", который приводит к уменьшению возможностей для овладения речью, и только что рассмотренной задержки в произнесении слов и предложений, существует ряд других причин задержки в развитии речи. Среди них - потеря слуха и нарушения в слуховом восприятии.

Потеря слуха

У значительного числа детей с синдромом Дауна в раннем возрасте наблюдается потеря слуха. Согласно исследованию, проведённому в Манчестере, это число достигает 4 из 5 (Cunningham & McArthur, 1981). У большинства детей эти потери то появляются, то исчезают, и вызываются инфекционными заболеваниями среднего уха, которые его блокируют. Однако у незначительного числа детей с синдромом Дауна наблюдается нейро-сенсорная глухота, и это - уже навсегда. Очень важно регулярно проводить проверку слуха и проводить соответствующее лечение. Несмотря на широкое распространение информации о повышенном риске нарушений слуха, не все дети с синдромом Дауна получают адекватную помощь аудиологических служб или соответствующее лечение после обнаружения серьёзной потери слуха.

Возможно, значительная часть нарушений и задержек речевого и когнитивного развития, которые описаны в работах, посвященных исследованию способностей взрослых с синдромом Дауна, вызвана потерей слуха в раннем возрасте, в критическое для развития речи время. Это важная область, которую необходимо исследовать, так как долговременных исследований развития детей с синдромом Дауна, которые включали бы в себя информацию о состоянии слуха в течение детских лет, не существует.

Нарушение слухового восприятия

Информация о нарушении слухового восприятия исходит из наблюдений за детьми, использующими жесты. Например, Пат Ле Прево, первый логопед в Великобритании, которая исследовала результаты обучения детей с синдромом Дауна жестам, обнаружила, что одна из девочек показала жест "мышка", хотя было произнесено слово "мишка" (Le Prevost, 1986). Во время исследовании частотного диапазона у ребёнка не была выявлена потеря слуха, однако ей было трудно различать слова, которые звучали похоже. За выполнение этой функции отвечает соответствующий отдел головного мозга, а не слуховой аппарат. Представьте себе трудности в освоении значений слов, с которыми может столкнуться ребёнок, которому трудно различать звуки. Слова "мышка", "мишка", "миска" могут звучать для него одинаково, но ведь они имеют совершенно разные значения. Как же тогда ребёнок начнёт понимать речь? Процент детей с синдромом Дауна, имеющих такого рода проблемы, пока не известен, но характер речевых проблем, демонстрируемых детьми с проблемами слухового восприятия, очень похож на характер типичных проблем детей с синдромом Дауна.

Язык жестов

После новаторской работы Пат Ле Прево в Оксфорде, впервые продемонстрировавшей пользу языка жестов для детей с синдромом Дауна, стали появляться исследования, подтверждающие важность его использования. Миллер показал, что, если детей учат пользоваться языком жестов, они получают возможность осваивать новые слова так же быстро, как и обычные дети (Miller et al., 1992). Разные дети осваивают слова с разной скоростью, как и обычные дети, которых он изучал; некоторые научаются быстрее, некоторые медленнее. Из 20 детей с синдромом Дауна 9 оказались в "средней" группе; они усваивали 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц, соответствующий психическому возрасту, а 11 были в "медленной" группе и учили около 6 новых слов в месяц. Несмотря на то, что никто из детей с синдромом Дауна не был в "быстрой" группе, их прогресс всё равно проходил в рамках "нормального" развития.

Некоторые из причин, по которым язык жестов является столь полезным для детей с синдромом Дауна, уже наверняка очевидны читателю. Если взрослые используют жесты в разговоре с детьми, это помогает уменьшить влияние потери слуха и проблем слухового восприятия, Обучение языку жестов поможет детям начать общаться, как только они научатся понимать, и таким образом, могут быть преодолены проблемы задержки развития речи. Когда дети овладевают речью, они обычно перестают пользоваться жестами и начинают использовать речь. Тем не менее, их необходимо поощрять продолжать использовать жесты для обозначения тех слов, которые им сложно произносить, так как это поможет окружающим понимать их.

Ещё один положительный аспект использования языка жестов заключается в том, что он облегчает процесс обучения человеку, взаимодействующему с ребёнком. Педагог (обычно родитель) учит жесты, соответствующие раннему словарю, который, как предполагается, ребёнок может понимать, и затем уделяет основное внимание обучению этих слов, подчёркивая их при общении с ребёнком, и тем самым, вероятно, облегчая ему задачу. Педагогу также необходимо убедиться, что ребёнок смотрит на него и видит жест, а это также способствует развитию хорошего контакта глазами, умения слушать и концентрировать внимание. На ребёнка накладываются дополнительные требования, связанные с тем, что ему приходится смотреть, чтобы выучить жест и понять, к какому объекту или действию он имеет отношение, но опыт свидетельствует, что дети с синдромом Дауна справляются с этими требованиями и получают пользу от применения жестов.

Хотя количество хромосом в живом организме обычно прямо пропорционально уровню его развития, у человека лишняя хромосома способна стать причиной целого ряда проблем. Новорожденного с 47 хромосомами нужно окружить особым отношением, поскольку очень вероятен риск развития в его организме патологий, в том числе с синдромом Дауна. И все же это не означает, что ребенок с этим диагнозом окончательно потерян для общества.

Правильнее будет сказать, что этот неизлечимый недуг – серьезный вызов для родителей и самого малыша, но те, кто выстоит, будут вознаграждены

Диагностика

Врачи считают нужным определить наличие синдрома Дауна еще на этапе вынашивания – это позволит матери морально подготовиться к тому, что ее ребенок будет необычном или вовсе отказаться рожать. Существует целый ряд инвазивных (проникающих) методик, позволяющих сосчитать количество хромосом в ДНК ребенка еще на ранних стадиях вынашивания – для этого берут анализ жидкости из пуповины, проводят биопсию, в качестве альтернатив могут использоваться неинвазивные способы – особое УЗИ (скрининг) или выделение ДНК ребенка из крови матери.

Инвазивные методики показывают высокую точность результата и являются обязательными для женщин, имеющих предрасположенность к данному заболеванию, а также рекомендуются беременным в возрасте до 30 лет.

Точность неинвазивных способов диагностики вызывает сомнения, однако женщинам после 35 другие методы недоступны, поскольку попытка вмешательства в матку может оказаться фатальной для беременности.

Причины появления 47 хромосомы

Данная болезнь является генной мутацией, однако даже столь сложные явления должны иметь собственные причины возникновения. Причины рождения особенного ребенка точно не установлены – выделены лишь группы людей, у кого такие дети рождаются более часто. Соответственно, даже наличие всех описанных причин – не гарантия, а только повышенный риск рождения малыша с нарушениями , потому что специфика мутации генов до сих пор полностью не изучена.

В целом, специалисты указывают на такие факторы, якобы увеличивающие вероятность рождения дауна:

• Поздний возраст зачатия ребенка . В первую очередь, дать нормальное потомство с возрастом все сложнее для матери – считается, что после 35 лет мутация генов у роженицы становится куда более вероятной. Однако и мужчинам расслабляться не стоит, просто «порог» для них немного выше – он составляет 45 лет. В целом, специалисты указывают на такие факторы, якобы увеличивающие вероятность рождения дауна

• Наследственность . Этот момент еще более запутан, поскольку даже идеальная наследственность ничего не гарантирует – даун может появиться на свет в семье, где родители молоды и полностью здоровы, и никто из родственников никогда не болел этим синдромом. Более того, возможна и полностью противоположная ситуация, когда у двоих детей-даунов могут родиться здоровые дети – здесь нет прямой передачи мутации; правда, нужно учесть, что больной мальчик обычно бесплоден с детства, хоть и не всегда.

Тем не менее, врачи настаивают, что факт фиксирования таких заболеваний в той же семье ранее может указывать на общую склонность к генной мутации. Это не повод отказываться от детей, а лишь причина лишний раз посоветоваться с врачами перед зачатием.

• Кровосмешение. Размножение человека, требующее обязательного участия двоих людей, организовано именно так для того, чтобы ребенок получал разные гены и был приспособлен к большему количеству факторов внешнего мира. При сексуальных контактах между близкими родственниками наборы генов, полученные от обоих родителей весьма похожи, поэтому включается механизм мутации, пытающийся «придумать» приспособленность к большему количеству внешних раздражителей. Итогом в большинстве случаев являются серьезные нарушения – в частности, синдром Дауна.

• Повышенная солнечная активность. Считается, что на формирование недуга может повлиять и космическая причина, противостоять которой можно лишь одним способом – внимательно сверяясь с прогнозами солнечной активности при планировании зачатия. Данная теория требует масштабного всестороннего подтверждения, и все же признана научной. Она является одной из причин, почему даунов называют «солнечными» детьми.

Характеристика больного

Дети с синдромом Дауна очень похожи друга на друга из-за схожести генного кода, однако все же выглядят не одинаково, потому что каждый похож еще и на своих родителей. При этом от родителей маленьких пациентов отличают некоторые признаки, которых у взрослых может не быть вовсе, например:

• Очень плоское лицо и сильно приплюснутый нос.
• Несколько скошенный разрез глаз и маленькая складка кожи возле внутреннего угла глаза. В сочетании с предыдущим признаком получается внешность, отдаленно напоминающая монголоидную.

• Череп кажется укороченным, затылок – скошенный и плоский. В строении внешнего уха нередко отмечаются различные аномалии.
• Рот обычно довольно маленький по сравнению с языком, поэтому такие дети часто высовывают язык, или, что вообще является характерным, почти всегда держат рот немного приоткрытым.
• Мышцы отличаются ослабленным тонусом, а суставы фиксируют положение менее надежно.
• На внутренней стороне ладони может быть поперечная складка, часто наблюдается аномалия мизинца в виде неестественной кривизны.

Если необычная внешность мало влияет на нормальную жизнедеятельность, то еще одной проблемой являются внутренние патологии, регулярно сопровождающие синдром Дауна. Нигде не указано, сколько лет живут «солнечные» дети, потому что продолжительность их жизни во многом зависит от степени развития таких сопутствующих патологий.

В целом, длительность жизни даунов сопоставима с длительностью жизни здоровых людей с диагностированными аналогичными патологиями, а именно:

• Врожденный порок сердца (характерен для 2/5 даунов).
• Нарушения внутренней секреции.
• Патологии скелета – как серьезные (отсутствие одной пары ребер, деформация грудной клетки или таза), так и просто заметные (невысокий рост).
• Патологии дыхания, вызванные нарушенным строением носоглотки и других верхних дыхательных путей.

• Неправильное функционирование желудочно-кишечного тракта, нарушенная ферментация.
• Нарушения органов чувств – сниженные слуховые способности, патологии зрения (глаукома, косоглазие, катаракта).

Впрочем, не все особенности детей с синдромом Дауна обязательно плохие. Например, «солнечными» детьми их называют еще и за красивые, по-особому сияющие глаза, а также за потрясающую искренность улыбки.

Следует отметить, что такую внешность не назовешь обманчивой – дауны действительно отличаются своей добротой, чем могли бы подать достойный пример многим здоровым людям.

Общие особенности развития

Поскольку синдром Дауна является генной патологией, современная наука все еще очень далека от того, чтобы научиться производить его коррекцию. Тем не менее, разработаны методики, призванные успешно противостоять различным проявлениям недуга, приближая состояние больного ребенка к норме здорового.

Поскольку диагноз можно поставить еще во время беременности, в грудном возрасте важно провести полноценную диагностику на предмет сопутствующих нарушений, описанных выше. При постоянном наблюдении специалистов и правильно выстроенном курсе приема лекарств отличия от здорового малыша уже не будут столь очевидными.

Важным моментом является замедленное развитие ребенка – и умственное, и физическое. Отставание от нормальных детей по месяцам заметно уже в младенческом возрасте, потому что держать голову ребенок-даун сможет только в возрасте около трех месяцев, к году его лучшим достижением будет способность самостоятельно садиться, и лишь к двухлетнему возрасту он научиться ходить сам.

Впрочем, эти сроки указаны для тех детей, которых, несмотря на синдром, воспитывали так же, как нормальных. Если же диагноз был поставлен своевременно, специально созданные программы позволят заметно ускорить процесс.

Задача достичь достойного уровня развития у ребенка с синдромом Дауна не выглядит невыполнимой, просто усилий придется приложить немного больше. Начать, конечно, стоит с упражнений, направленных на развитие мелкой моторики, потому что это прогресс не только для мышц, но и для мозга. Массаж также считается весьма действенным способом улучшить физическую форму больного ребенка.

Обучение буквально всему происходит несколько сложнее, чем у других малышей, поэтому родителям придется приложить больше усилий, чтобы научить ребенка говорить.

Для того, чтобы поставить четкую, правильную речь, специалисты рекомендуют больше внимания уделять песням и стихам.

Очень важно преодолеть психологический барьер , который может возникнуть у ребенка, когда он поймет, что отличается от других детей. Если наблюдается какое-либо нарушение речи, его нужно как можно быстрее устранить – так будет проще наладить нормальное общение в детском саду. Элементарные навыки самообслуживания помогут ребенку не зависеть от помощи окружающих, что также поспособствует повышению уверенности в собственных силах.

Специфика физического развития

Детям с синдромом Дауна путь в большой спорт практически отрезан – они отличаются слабым физическим развитием, да и в целом весят немного. При этом физкультура для них едва ли не более важна, чем для здоровых детей, поскольку это единственный способ укрепить ослабленный организм.

В целом же проблемы со здоровьем имеют выраженное внешнее проявление, потому что популярные симптомы синдрома – крайне слабая пигментация кожи, обилие сыпи, чрезмерная сухость и шероховатость кожных покровов, склонность к растрескиванию на холоде.

Пожалуй, наиболее часто патологиям развития подвержено сердце и кровеносная система в целом. Порок сердца отмечается почти у половины всех страдающих синдромом Дауна, в сердечном ритме слышны шумы, характерным явлением оказывается нарушенная работа клапана.

Легкие обычно сформированы правильно, отклонения встречаются сравнительно редко и носят поверхностный характер. При этом из-за патологий соседнего сердца в легких даунов фиксируется повышенное кровяное давление. Ученые также считают, что недуг обеспечивает повышенную предрасположенность к пневмонии.

Слабый тонус мышечной ткани особо хорошо заметен на животе – он заметно выпирает, по сравнению с грудной клеткой , что могло бы быть вариантом нормы для людей среднего и старшего возраста, но выглядит довольно странно у младенца . Зачастую особенность дополняется еще и пупочной грыжей , но переживать из-за нее не стоит – она со временем проходит сама собой.

Остальные внутренние органы практически не меняются под воздействием 47 хромосомы, разве что половые органы могут отличаться чуть меньшим размером, чем у других детей такого же возраста и комплекции; мальчики обычно бесплодны.

Стопы и кисти – немного неправильной формы, кажутся укороченными и расширенными. На руках хорошо заметна патология мизинца, искривленного вперед (если сложить руки по швам), на ногах большой палец оказывается еще более обособленным, чем у здоровых детей. Линии на ладонях прорисованы особенно четко, на стопах также есть нехарактерная для большинства людей кожная складка.

Из-за пассивности сухожилий отмечается повышенная вероятность плоскостопия, поэтому к ортопедическим стелькам нужно привыкать с детства

Раскоординированность движений является типичной для даунов – складывается впечатление, что они не очень хорошо владеют своим телом, да так оно, впрочем, и есть. Поскольку опорно-двигательный аппарат ослаблен, вероятность получения травм увеличивается.

Описанные нарушения являются весьма распространенными среди детей с данным недугом, но при этом не обязательно имеют ярко выраженный характер. Отдельные пункты могут не проявляться вообще или быть поверхностными, не мешающими жизнедеятельности.

Становление психики

Хотя многие обыватели склонны проводить параллели между синдромом Дауна и умственной отсталостью, специалисты указывают на совершенно разную природу этих явлений. У даунов проблема кроется в неспособности охватить широкую перспективу и сосредоточить внимание, но зато они способны значительные усилия посвятить решению одной маленькой, но очень сложной проблемы.

Хотя их уровень образования обычно критикуют из-за такой рассеянности и отрешенности, известны случаи, когда из «солнечного» ребенка вырастали известные ученые в сфере математики.

Малыши с таким недугом кажутся безразличными к происходящему вокруг них. В младенчестве уже через три месяца после рождения здоровый ребенок начинает распознавать маму и радуется ей, пугаясь остальных, а вот дауну, похоже, абсолютно все равно, кто его зовет, трогает или даже берет на руки. В дальнейшем ребенок не проявляет заинтересованности в общении – он слышит обращение, но не может сконцентрироваться на ответе, поэтому обычно не реагирует.

При этом интеллектуальное развитие останавливается в возрасте около семи ле т – если, конечно, не способствовать дальнейшему развитию маленького пациента. К этому моменту он обычно уже говорит, но знает не так уж много слов. Больной не отличается особым вниманием, его память работает довольно плохо.

Характерными являются продолжительные приступы плача при том, что никаких видимых причин для этого нет.

Хотя концентрация и внимание в целом ослаблены, есть вещи, которые буквально завораживают детей с синдромом Дауна. К таковым относятся, в частности, свободно скачущие мячи, хотя больной ребенок, в отличие от здорового, совершенно не проявляет возбужденности или желания поиграть самому. Вообще, малыши с этим диагнозом склонны концентрировать свое внимание на том, что не требует от них какой-либо реакции.

Психодиагностика показывает, что ключевая проблема болезни – недостаток формирования личности. Если ребенок чувствует себя комфортно, его поведение можно будет воспринять как очень большую странность, которая все же не мешает нормальному общению и другим формам человеческого взаимодействия.

Дошкольный этап

Хотя многие родители боятся момента, когда необычного ребенка придется отдавать в детский сад, этот шаг необходим, поскольку только здесь дети смогут получить необходимые навыки взаимодействия в социуме. Социализация допускается в самом обыкновенном дошкольном детском учреждении, но при условии, что воспитатели будут в курсе особенностей малыша и смогут воспитывать его по соответствующим программам.

В частности, для укрепления опорно-двигательного аппарата необходимы активные игры , которые также стимулируют общение и развитие высшей нервной деятельности. При этом малыш более неуклюж, чем здоровые дети, и склонен к травматизму, что обязательно должны учесть педагоги. В качестве альтернативы может помочь и лечебная физкультура.

Для улучшения слуховой чувствительности используют музыкальные игры и уроки , что также развивает личность и двигательную активность. Поскольку распространенными являются нарушения речи, присутствие в дошкольном учреждении квалифицированного логопеда обязательно.

Полноценное воспитание личности невозможно без правильно построенной психологии. Детей с синдромом Дауна стимулируют взаимодействовать с окружающими буквально во всем – даже игрушки здесь зачастую предполагают преимущественно совместное, а не индивидуальное использование.

При этом даже условно правильное, но слишком шаблонное поведение специалистов недопустимо – раскрыть личность можно только при индивидуальном подходе к каждому ребенку.

Школьные годы

Ребенок с синдромом Дауна вполне может учиться в обыкновенной школе – цензовый уровень образования у таких детей обычно предполагает окончание образовательного учреждения такого типа. Отмечается, что предварительное обучение в детском саду очень помогает такому ребенку освоиться в новых условиях, но и здесь крайне важно проявить максимум понимания со стороны учителей и одноклассников.

При этом малыш скорее всего будет учиться заметно хуже , чем большинство его товарищей. Дауну не сидится на месте, он не умеет реагировать быстро и сосредотачивать внимание, плохо запоминает информацию.

Людям, создающим программу обучения для такого ребенка, придется решить целый ряд трудностей:

• Проблемы с речью имеют глубокий психический подтекст, то есть ребенок не может сформулировать свою мысль не только вслух, но даже и в голове. Мыслить-то он мыслит, но, в некотором смысле, плохо владеет родным языком, поэтому его нельзя судить по способности выражать мысли как устно, так и письменно. Из-за этого довольно сложно объективно оценить уровень его знаний.

• У детей с синдромом Дауна сильно недоразвит мыслительный процесс – им довольно сложно делать собственные выводы. Такому ребенку нужно буквально все показывать на пальцах, потому что самостоятельно он может разве что посчитать или переписать.
• Создание собственных логических цепочек, даже простых, или абстрактное мышление – слишком сложная задача для таких малышей. Кроме того, решение задачи для них является строго привязанным к конкретным условиям, а вот провести параллели и перестроиться, решив похожую, но все же не такую задачу, они уже не могут.

• Память очень ограничена, «солнечному» ребенку нужно намного больше времени, чтобы основательно запомнить информацию.
• Особенный ученик очень сильно отвлекается на любые посторонние явления, да еще и весьма быстро утомляется, поэтому в идеале нужно выстроить учебный процесс таким образом, чтобы ни одно задание не было слишком продолжительным и изнурительным.
• Восприятие информации отличается фрагментарностью, отдельные факты или характеристики явления рассматриваются как несвязанные между собой, что мешает усмотрению закономерностей.

• Даже покладистость и доброжелательность способна мешать нормальному обучению детей с синдромом Дауна! Хотя они очень послушны и с готовностью выполняют поставленные задачи, а также отличаются неконфликтным поведением, такие дети совершенно не склонны расстраиваться из-за собственных упущений. Это положительно влияет на их настроение, но напрочь убивает любой стимул, поскольку не огорчаясь и ничего не боясь, ребенок просто не видит смысла в том, чтобы постараться и сделать лучше.

Тем не менее, правильный подход творит чудеса. Специалисты указывают, что особенности поведения ребенка не должны раздражать учителя – малыш ведь не виноват, что он такой.

При этом похвала все же способна мотивировать любого ученика, а общее положительное отношение, несмотря на все ошибки способствует тому, чтобы ребенок не закрывался, а дальше двигался, пусть и медленно, к конечной цели.

Реабилитация

С тех пор, как общество перестало считать детей с синдромом Дауна изгоями, люди смогли наглядно увидеть действие упомянутого выше тезиса о том, что хорошее отношение может позволить даже такому ребенку добиться определенных высот. Понемногу стали появляться даже знаменитости с таким диагнозом – они не имеют столь громких имен, однако сильно выделяются по сравнению со многими здоровыми людьми.

Нужно всего лишь относиться к ребенку хорошо, не скрывая, что он необычный, но и не акцентируя внимание на этом как на проблеме . Поддержка и правильное терпеливое воспитание, обучение тому, как вести себя в обществе и чем занять себя наедине – вот и все, что необходимо.

Социум понемногу начинает менять свое отношение к таким детям в сторону более взвешенного, так что диагноз – не приговор, а лишь повышенная потребность в доброжелательном окружении.

Другие интересные факты о детях с синдромом Дауна смотрите в следующем видео.

Синдром Дауна – одна из тех болезней, которая страшит беременных женщин, ждущих первых исследований. Частота встречаемости достаточно высока – один малыш примерно на 700 здоровых. Однако в последнее время статистика сократилась – сейчас ребенок с таким нарушением рождается примерно на 1100 здоровых детей. Причиной этому послужило распространение пренатальной диагностики на ранних сроках, позволяющей выявить патологию и прервать беременность.

Распространение пренатальной диагностики на ранних сроках позволило значительно сократить количество случаев рождения детей с синдромом Дауна

Факторы риска

Каждый год в мире появляется около пяти тысяч детей с синдромом Дауна, согласно статистике. Не выявлено зависимости от пола или национальности ребенка – заболевание одинаково распространено во всех регионах. Существует лишь стойкая зависимость вероятности развития заболевания от возраста будущей матери:

• 20-24 года – 1 шанс на 1562;
• 25-35 лет – 1/1000;
• 35-39 лет – 1/214;
• после 45 – 1/19.

Как видим, риск прямо пропорционален возрасту зачатия. Для мужчин выявлено возрастание риска зачать ребенка с патологией после 42 лет.

Патогенез

Эта статья рассказывает о типовых способах решения Ваших вопросов, но каждый случай уникален! Если Вы хотите узнать у меня, как решить именно Вашу проблему - задайте свой вопрос. Это быстро и бесплатно !

Патология вызывается хромосомной мутацией, в результате которой образуется «лишняя» хромосома, целиком или частично копирующая генетический материал хромосомы под номером 21. Если генетический набор здорового человека составляют 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна – 47 хромосом в кариотипе.

Почему это происходит, точно неизвестно. Причины синдрома Дауна никак не связаны с обстоятельствами жизни родителей, приемом ими каких-либо медикаментов или другими факторами риска. Единственная явно установленная зависимость – возраст матери, однако механизм зависимости остается невыявленным. Такое деление хромосомы – случайность фатального рода, предотвратить или изменить ее невозможно.

Признаки заболевания

Внешние признаки синдрома Дауна достаточно характерны и могут быть замечены уже у новорожденных. С большой вероятностью о наличии синдрома Дауна говорят следующие симптомы:

• небольшая голова;
• маленький, часто открытый рот;
• миниатюрный подбородок;
• приплюснутый короткий череп;
• уплощенная переносица;
• деформированная форма ушей;
• миндалевидный разрез глаз;
• эпикантус на внутреннем крае века (независимо от национальности);
• короткая шея с кожными складками;
• короткие пальцы и конечности;
• широкие плоские ладони с горизонтальной складкой;
• вогнутые мизинцы;
• большое расстояние между большим и указательным пальцами ног;
• ослабленный общий тонус.

Признаки и симптомы синдрома Дауна проявляются в комплексе, поэтому внешняя диагностика синдрома Дауна у новорожденных достаточно точна. Подтверждается диагноз генетическим исследованием кариотипа. Синдром Дауна мозаичного типа определить сложнее всего, поскольку не все клетки такого больного содержат лишнюю хромосому.

Последствия

Последствия могут разниться в зависимости от количества лишнего генетического материала и генетического окружения. Дети с синдромом Дауна обыкновенно обладают ослабленным иммунитетом, поэтому они чаще заболевают ОРВИ и болезнями, связанными с органами дыхания и пищеварения, хуже переносят детские инфекции. В первые пять лет жизни такие инфекции и последствия врожденных сопутствующих патологий представляют наибольшую опасность.

Также среди признаков синдрома Дауна - нарушения умственного развития, небольшая или средней тяжести умственная отсталость, отставание в развитии моторики и общая недоразвитость речевых способностей. У выросших больных заметно отставание по росту – около двадцати сантиметров в сравнении с ожидаемой нормой. При благоприятных условиях больные живут примерно 50-60 лет. Сколько проживет конкретный больной - в большой степени зависит от тяжести сопутствующих осложнений.

У больных с синдромом Дауна нервная, пищеварительная и репродуктивная системы подвержены особому риску. Может развиваться ранняя болезнь Альцгеймера, ожирение или рак яичка. Мужчины обыкновенно бесплодны, женщины часто способны к беременности и вынашиванию детей, но их фертильность снижена.

Наследственность

Трисомия по 21 хромосоме, составляющая причину примерно 9 из 10 случаев болезни, и редкий мозаичный синдром Дауна обычно не передается по наследству. Иметь генетическую обусловленность может транслокационная форма заболевания, когда у одного из родителей осуществлялся не приводящий к патологии хромосомный обмен, который вызвал избыток генетического материала 21 хромосомы. При передаче такие транслокационные участки могут спровоцировать возникновение нарушения у потомства.

Теоретически рождение здорового ребенка у женщины с синдромом возможно, но маловероятно в силу обычно сопутствующих нарушений репродуктивного развития.

Предварительная диагностика

Комплекс медицинских исследований для диагностики синдрома Дауна во время беременности носит название пренатального скрининга.

1. В первом триместре проводится на 11-13 неделе, включает в себя выявление признаков патологии по УЗИ и через анализ крови на специфические биохимические маркеры.
2. Далее следует скрининг второго триместра, выполняющийся на 16-22 неделе – акушерское УЗИ и анализ крови на следующие маркеры. Может быть рассчитан риск рождения ребенка с синдромом Дауна в зависимости от возраста беременной с точностью от 56 до 70% и 5% ложноположительных результатов. Кроме того, мозаичный тип определить так практически невозможно.

Женщинам из группы риска предлагаются дополнительные диагностические меры: амнио- или кордоцентез с кариотипированием плода, биопсия хориона, консультация медицинского генетика. Если при исследовании будут получены положительные результаты о наличии патологии, за родителями остается решение о прерывании или продолжении беременности.

Ослабление последствий заболевания

В первые дни жизни младенцам с нарушением необходимо провести УЗИ и эхокардиограмму для выявления сопутствующих патологий развития внутренних органов. Также дети нуждаются в осмотре детских специалистов: детского кардиолога, офтальмолога, хирурга и травматолога-ортопеда.

На данный момент вылечить хромосомную мутацию невозможно. Существующие методы теоретически полного излечения экспериментальны и не обладают клинически доказанной эффективностью, однако можно добиться определенных успехов в психосоциальном развитии детей с этим отклонением при помощи систематического медицинского контроля и специализированного педагогического вмешательства. Речь идет не о лечении самого синдрома Дауна, но о минимизации сопутствующих трудностей.

Из-за обилия дополнительных патологий или высокого риска их развития человеку с синдромом Дауна показано нахождение под постоянным наблюдением врачей: терапевта, кардиолога, эндокринолога, невролога и других специалистов.

• Тяжелые врожденные пороки развития пищеварительной системы и сердца подлежат хирургическому лечению в самом раннем возрасте.
• При ослаблении зрения или слуха осуществляется подбор очков или слухового аппарата, в некоторых случаях также может понадобиться хирургическое вмешательство.
• При эндокринологических нарушениях осуществляется подбор гормональной терапии.
• Для снижения уровня отставания по физическим характеристикам рекомендуются занятия ЛФК и физиотерапия.
• Коррекция нарушений речи и овладевание навыками коммуникации осуществляется с помощью логопеда и олигофренопедагога.

Социальные аспекты

Дети с синдромом Дауна чаще всего получают образование в спецшколах для детей с нарушениями развития или в коррекционных классах. Возможно посещение обычной школы в случае организации интегрированного образования. «Солнечным детям» необходимы адаптированные образовательные программы, дополнительное внимание соцпедагогов и учителей и наличие комфортной и безопасной для их развития обстановки.

Важно поддерживать правильное отношение сверстников к особым детям, а также осуществлять психологические и педагогические консультации семей, воспитывающих детей с этим нарушением. Формировать отношение к страдающим этим заболеванием следует с учетом того, что синдром Дауна не является глубокой инвалидностью, и что эти люди способны к обучению, развитию и социализации.

Однако важно понимать, что отставание в умственном и физическом развитии будет в той или иной степени заметно. Не будет корректным сравнивать ребенка с синдромом Дауна с обычными детьми, но это не означает, что такой ребенок не может стать полезным и адаптированным членом общества. Очень важна индивидуальная программа развития с учетом всех характеристик конкретного ребенка – тогда результаты коррекции будут наиболее благоприятными.